Millones de estadounidenses están viviendo con demencia. Ya sea que usted esté empezando a experimentar cambios, que haya recibido un diagnóstico médico o que esté preocupado(a) por padecer demencia en el futuro, una de las cosas más importantes que puede hacer para prepararse para usted y para sus seres queridos, es reflexionar sobre lo que le es más importante, documentar sus deseos personales por escrito y desarrollar un plan de acción. Usted puede tener voz en sus cuidados de salud, así como en su jornada de fin de vida.

Demencia es un término general que se utliza para una variedad de afecciones neurológicas que deterioran progresivamente la función cognitiva.

La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia y representa alrededor del 60% a 80% de los casos. En la etapa inicial de la demencia, los síntomas pueden ser visibles, pero generalmente no interfieren significativamente con la vida diaria.

A medida que la enfermedad progresa, las personas pueden experimentar pérdida de la memoria, dificultad para tomar decisiones y comunicarse, así como desafíos para llevar a cabo actividades diarias. Se necesita más apoyo cuando llegan esos momentos, por lo cual la planificación temprana se vuelve esencial. 

A continuación se indican tres cosas que usted puede hacer ahora mismo para prepararse para el futuro:

1. Reflexione sobre sus deseos de cuidados de salud y su jornada de fin de vida.

Todo plan de fin de vida debe iniciarse pensando en sus valores y deseos personales y lo que es más importante para usted. Reflexione detalladamente sobre cómo desea usted vivir el final de su vida y qué tipo de cuidados de salud desea y no desea.

¿Qué opina usted sobre el uso de tratamientos de soporte vital, como lo es la alimentación artificial o la ayuda para respirar? ¿Desea vivir el mayor tiempo posible y recibir cuidados médicos agresivos si los llegara a necesitar? ¿Preferiría que lo(a) sigan atendiendo-, pero no de forma agresiva, o permitir una muerte natural que se enfoque en cuidados de confort?

Sus respuestas probablemente varían según la situación. Por ejemplo, ¿qué tipo de cuidados le gustaría recibir en caso de que usted ya no pueda reconocer a sus seres queridos, si llegara a necesitar ayuda médica las 24 horas, o si ya no puede caminar o moverse por sí mismo(a) con seguridad? Es posible que usted desee diferentes cuidados e intervenciones médicas para cada uno de estos escenarios. 

Asimismo, si su proveedor médico determina que le quedan seis meses o menos de vida, considere si le gustaría inscribirse en cuidados de hospicio. La herramienta de valores y prioridades para la demencia de Compassion & Choices es un recurso interactivo que lo llevará por estas preguntas y diversas situaciones y podrá documentar sus deseos personales referente a los cuidados de salud que usted desea. Este recurso se encuentra disponible en español, inglés, y en chino simplificado y tradicional. Mis Decisiones al Final de la Vida es otro recurso que le ayuda a planear y evaluar lo qué es más importante para usted.

2. De a conocer sus deseos de cuidados de salud.

El siguiente paso es comunicar claramente sus deseos de cuidados de salud a las personas que forman parte de su vida, a su equipo médico y a todas las personas que desee que participen en sus cuidados, como un líder espiritual. Hable con sus médicos sobre sus preferencias de tratamientos médicos, cuidados diarios y en quién confía para que participe en su cuidados personales y pueda tomar decisiones en caso de que usted no pueda hacerlo por sí mismo(a).

Tener estas conversaciones con anticipación puede asegurar que las decisiones que se tomen a futuro y en la medida que su condición avance, estén alineadas lo más posible con sus deseos, prioridades y valores personales. Sus deseos también pueden cambiar con el tiempo, por lo que es importante que usted tenga estas conversaciones de forma continua.

También es de vital importancia que documente formalmente sus deseos en una directiva anticipada. Una directiva anticipada es un documento legal que le permite expresar el tipo de cuidados de salud que usted desea, cómo se deben tomar decisiones sobre el tratamiento y quién será la persona que tomará esas decisiones. Una directiva para la demencia es un anexo a su directiva anticipada que aborda los problemas particulares que pueden surgir con la progresión de la demencia. Usted puede crear este anexo utilizando la herramienta de valores y prioridades para la demencia.

3. Decida quién abogaría por usted.

A medida que avanza la demencia, la capacidad de tomar decisiones complejas va disminuyendo. Es esencial designar a un representante con poder legal o con poder notarial duradero que administre sus decisiones de cuidados de salud y sus finanzas, en caso de que usted no pueda representarse por sí mismo(a). Estas deben ser personas en las que usted confía para que honren, hagan valer y defiendan sus valores y prioridades personales, ya que ellos(a) desempeñarán un papel crucial en mantener su bienestar en el futuro.

• Las personas con demencia a menudo tienen dificultades para administrar finanzas. De hecho, los desafíos de una gestión financiera pueden ser una de las primeras señales de demencia. Nombrar a una persona para que le ayude en esta área puede ser fundamental para mantener sus finanzas sanas y en estabilidad.
• Un poder notarial duradero para cuidados de salud también se le conoce como apoderado de atención médica o representante con poder legal médico. Esta persona debe poder abogar por usted con claridad y confianza y comunicar sus deseos personales a su equipo de cuidados médicos, aún en los momentos de estrés o extremos.

Usted puede elegir a familiares, amigos(a) o cualquier adulto de confianza para que desempeñen estas funciones. Una vez que tenga previstas a las personas, tómese el tiempo para explicarles lo que espera de ellas, para asegurarse de que se sientan cómodas para desempeñar estas funciones. Si ellos(a) están de acuerdo, manténgalos(a) informados a medida que avanza su demencia y también si sus deseos o necesidades personales van cambiando.

Si usted planifica con anticipación, tiene por escrito sus deseos de fin de vida y habla de esto con sus proveedores de salud, usted podrá mejorar las probabilidades de que sus valores y deseos personales sean respetados a futuro. Esto también elimina la especulación sobre lo que quiere y lo que no quiere, sirviendo como un obsequio para aquellos que lo(a) cuidan.

Este blog  proviene del seminario web de Compassion & Choices “As the End Nears: Dying With Dementia,” o “Mientras se Acerca el Final: Muriendo con Demencia,” presentado por la Dra. Natalie Young, médico geriatra y de cuidados paliativos y la Dra. Susan Wilhoit, Directora Médica de Compassion & Choices. Puede encontrar información y recursos adicionales relacionados con demencia aquí.

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