Navegar por el sistema médico, especialmente alrededor de los cuidados para el fin de vida, puede ser desafiante y confuso. Para algunas personas, incluyendo médicos y diversos proveedores de salud, es difícil platicar sobre las enfermedades terminales y otras cuestiones relacionadas con el fin de vida. Esto puede conducir a que se brinden servicios médicos que no estén alineados con los valores personales de algunas personas.

Después de haber utlizado nuestro Decodificador de Diagnóstico y otras herramientas de cuidados para el fin de vida, que incluyen nuestra Guía de Planificación Avanzada y Juego de Herramientas: Mis Decisiones al Final de la Vida, y que usted haya platicado con su familia, amistades y su médico sobre lo que es más importante para usted para el fin de vida, existe la posibilidad de que su doctor o su equipo de cuidados de salud, no estén de acuerdo con sus valores personales. Esta guía brindará información y herramientas adicionales que ayudarán con los cuidados que sean adecuados para usted.

Usted Debe Estar Preparado para la Respuesta de su Médico

Asegúrese de platicar abiertamente con su médico. Lo que para usted puede ser una simple pregunta o petición, puede ser algo que su médico no reconozca como tal. Usted puede asumir que entiende lo que su médico le está diciendo, pero podría ser que usted haya malentendido algo. Asegúrese de ser lo más claro(a) y directo posible en sus preguntas. Haga muchas preguntas. Repita con sus propias palabras lo que cree que su médico le está diciendo para asegurarse de que ambos están comunicándose sobre la misma cuestión. Su médico está ahí para apoyarlo(a).

Cuando Usted y su Médico No Están De Acuerdo

Si su médico no va a honrar sus preferencias personales, primero investigue por qué no lo hará. Algunos sistemas de salud, especialmente los hospitales administrados por católicos, no apoyan la gama completa de fin de vida y para los pacientes. En otras ocasiones su médico simplemente no conoce suficientemente los cuidados de salud que usted está solicitando, para sentirse cómodo y que pueda brindarle los servicios que usted desea. Si ese es el caso, nuestro Programa de Consulta Doc2Doc, podría ser de utilidad. 

El Programa de Consulta Doc 2 Doc de Compassion & Choices, es una línea de consulta confidencial con uno de nuestros directores médicos que cuentan individualmente con años de experiencia en cuidados de salud para el fin de vida.

Si su Sistema de Cuidados de Salud Prohíbe sus Elecciones Personales

Las instituciones médicas nunca deben imponer sus creencias y moralidad a sus empleados, ni a los pacientes.Tampoco deben intervenir en la relación sagrada que existe entre el médico y su paciente. Sin embargo, algunos de los sistemas de cuidados de salud tienen políticas que prohíben prácticas médicas, como el dejar de comer y beber de forma voluntaria, la sedación paliativa o la ayuda médica para morir. Algunas instituciones pueden hasta evitar que sus empleados brinden información sobre estas opciones.

Sin embargo, no es lo mismo proporcionar información, que participar en ciertas prácticas médicas.Su doctor tiene el deber de darle toda la información que necesite, para que usted pueda tomar una decisión informada sobre sus cuidados de salud para el fin de vida, o por lo menos, debe referirlo(a) a otro médico que sí pueda hacerlo y desee ayudarle.

Eligiendo a un Nuevo Médico o Sistema de Cuidados de Salud que Apoye la Preferencia del Paciente

Usted siempre tiene derecho de buscar cuidados de salud con otro proveedor, si su médico actual no lo(a) apoya en sus preferencias personales para el fin de vida.

Su médico puede y debe referirlo(a) a otro proveedor en caso de que no esté personalmente de acuerdo, o que le prohíba participar en cuidados de salud para el fin de vida. Si su sistema de cuidados médicos tiene políticas establecidas que no permiten a sus doctores participar en estas prácticas, deben referirlo(a) a otro proveedor fuera de su sistema de cuidados de salud. De lo contrario, usted tendrá que buscar otro sistema de salud por sí mismo(a). 

También puede considerar pedirle consejo a sus amigos(a) o familiares.Tenga en cuenta que es bueno empezar con recomendaciones. Sin embargo, las personas pueden tener diferentes prioridades y valores personales, cuando se trata de sus propios cuidados. Usted no está obligado(a) a elegir a un médico o sistema de cuidados de salud, basado en una recomendación.

Adicionalmente, algunas compañías de seguros tienen contratos con ciertos sistemas de cuidados de salud y sólo pagarán por los servicios que sean brindados por ese sistema particular, o por grupo determinado de médicos. Comuníquese con su compañía de seguros para obtener una lista de los proveedores médicos que son parte del mismo sistema de salud.  

Promueva Cambios Dentro de su Sistema de Cuidados de Salud

Los sistemas de cuidados de salud son empresas. Las empresas brindan servicios para los consumidores y usted como paciente, es el consumidor. Si los sistemas de cuidados médicos desean brindar servicios en su compromiso con el enfoque centrado en la persona, deben implementar políticas que respeten los valores personales del consumidor, que incluya el respeto de los cuidados personales del paciente, sobre todo para el fin de vida.   

Si deseamos cambios reales hacia la autonomía, autodeterminación y disponibilidad de la gama amplia de opciones para el fin de vida, los sistemas de cuidados de salud, usted debe hacer llegar su voz.

Para asegurar que su solicitud sea seriamente considerada, le sugerimos que envíe su carta a:

  • Su medico principal 
  • El grupo médico al que pertenece su doctor principal
  • El director(a) ejecutivo(a) del hospital o de la clínica 
  • El Departamento de Mejoras de Calidad del hospital o de la clínica

A continuación, se encuentra un modelo de carta que usted puede personalizar, para informarle a su proveedor médico y al sistema de cuidados de salud, que usted desea tener acceso a la amplia gama de opciones de cuidados para fin de vida. Esto incluye la ayuda médica para morir, que se encuentra disponible en los estados autorizados y que usted desea que las políticas de empresa, reflejen las necesidades de sus pacientes. 

El modelo de esta carta está diseñado para una persona enferma. Sin embargo, usted no tiene que estar enfermo(a), para empezar a abogar por sí mismo(a), y otras personas. Si usted desea un médico y un sistema que honre la amplia gama de cuidados de salud, empiece a abogar por los servicios, ahora mismo. Utilice nuestras sugerencias para editar la carta que se adapte a sus necesidades personales.

Modelo de Carta para su Sistema de Cuidados de Salud

Estimado(a) (nombre del sistema de cuidados de salud), practicantes médicos y personal: 

Les escribo esta carta después de pensar mucho en mi propósito de vida. Confío que la leerán con el corazón y la mente abierta y que consideren, lo que seriamente estoy solicitando.

Soy un(a) residente de (edad) años de edad de (ciudad o estado) y paciente de (nombre del médico/práctica médica). He visitado a (nombre del médico/práctica médica), (número) de veces, durante los últimos (número) de meses.

En (fecha), fui diagnosticado(a) con (enfermedad o enfermedad terminal). A partir de mi diagnóstico, he (considerado o buscado), (describa cualquier opción de tratamiento o de cuidados de salud para el fin de vida que usted haya considerado). Recibí (describa los cuidados médicos que usted recibió, mientras consideraba o buscaba estas opciones de tratamiento u opciones de cuidados de salud para el fin de vida).

En la medida que cualquier persona pueda hacerlo, yo estoy aceptando la gravedad de mi estado de salud. Reconozco que la (enfermedad o enfermedad terminal), pondrá fin a mi vida, pero estoy haciendo todo lo que esté a mi alcance, para mantenerme con salud y vivir plenamente, el tiempo que me quede de vida. 

He platicado ampliamente con mi familia y amistades sobre mis preferencias de cuidados de salud para el fin de vida. Ellos(a) apoyan mis decisiones y están haciendo todo lo posible para asegurar que mis deseos sean respetados. Mi directiva anticipada de cuidados de salud, se encuentra registrada en (anote dónde tiene usted copias registradas, incluyendo el consultorio del médico/hospital, etc.).

Tengo mucho por qué vivir, pero no deseo un sufrimiento innecesario. Me gustaría la opción de Ayuda Médica para Morir, o (VSED) Dejar de Beber y Tomar Alimentos Voluntariamente y Estado Funcional etc., para mis últimos días de vida. Cuando consulté con (nombre del médico) si esto sería una opción para mí y si (él/ella) se sentiría cómodo brindándome estos cuidados de salud, (el/ella) me indicó que (no lo haría/no podría). Entiendo ahora que (nombre del sistema de cuidados de salud) tiene una política que prohíbe que sus médicos brinden (opción de cuidados de salud).

Como consumidor(a) de servicios médicos en (nombre del sistema de cuidados de salud), debo tener la capacidad de establecer una relación con un equipo de cuidados de salud en (nombre del sistema de cuidados médicos), que me llevará por el camino para el fin de vida que sea mejor para mí. Esto se refiere al acto final de servir y cuidar a un paciente que se encuentra totalmente comprometido(a) con sus propios cuidados de salud. Solicito que se reconsidere esta política que priva a pacientes como yo, de la autonomía y autodeterminación para nuestros últimos días y que a cambio, permita que sus proveedores médicos hagan exactamente eso: brindar la gama completa de opciones de cuidados de salud para el fin de vida. 

Gracias por su consideración a esta cuestión que es de gran importancia para mí. Espero que comprendan mi urgencia de tener tener todas las opciones disponibles para el fin de vida, mientras aún puedo comunicarme por mí mismo(a). Espero su respuesta para que honren y consideren mi solicitud.

Con gran respeto para las personas y la experiencia de (nombre del sistema de cuidados de salud), (Nombre)

CC:     (Médico)

           (Liderazgo del Sistema de Cuidados de Salud)