Grupo Líder de Defensa de Ley de Ayuda Médica para Morir de California Sugiere Eliminar Barreras que Impiden Que Adultos Con Enfermedades Terminales Utilicen Dicha Ley

Se Presentan Testimonios de Familiares de Personas Que Se Beneficiaron y Tuvieron Problemas Para Utilizar Dicha Ley

Feb 25, 2020

El grupo principal de defensa para la aprobación de la ley de ayuda médica para morir de California del 2015, sugirió a los legisladores durante una audiencia el martes, que dicha ley está ayudando a los californianos con enfermedades terminales, que tienen acceso a esta ley, para terminar pacíficamente con su sufrimiento. Pero la presidenta y directora general de la Red de Acción de Compassion & Choices, sugirió formas de enmendarla, y declaró que “muchos pacientes que califican, no pueden utilizar dicha ley.”

El End of Life Option Act o Ley Opción de Fin de Vida, fue presentada por la Asambleísta Susan Talamantes Eggman, quien también es directora del California Assembly Select Committee on End of Life Health Care o Comité Selecto de la Asamblea de California sobre Cuidados de Salud Para Fin de Vida. Dicha ley, permite a los adultos con enfermedades terminales, y con seis meses de vida o menos, la opción de solicitar una receta médica para obtener un medicamento que elijan tomar, y poder morir pacíficamente en su sueño, si su sufrimiento se vuelve insoportable.

Washington, D.C., y nueve estados que representan a más de uno de cada cinco residentes de los Estados Unidos (22%) tienen más de 40 años de experiencia combinada, utilizando esta opción de cuidados de salud para el final de vida: California, Colorado, Hawai, Maine, Montana (a través de un fallo de un Tribunal Supremo estatal, Nueva Jersey, Oregón, Vermont y el Distrito de Columbia.

“He visto de primera mano, el impacto positivo que esta ley ha tenido en la vida de los Californianos con enfermedades terminales, y no ha habido ni un incidente comprobado de abuso, mal uso o coerción,” declaró Kim Callinan, presidenta y directora ejecutiva de Compassion & Choices y de Compassion & Choices Action Network, o Red de Acción de Compassion & Choices, durante la audiencia realizada   sobre el End of Life Option Act, por el California Assembly Select Committee on End of Life Health Care. “Los médicos de California reportan que la ley está impulsando conversaciones más sinceras con sus pacientes que padecen de enfermedades terminales, sobre todas las opciones de cuidados de salud para el final de la vida, así como tasas más altas del uso de hospicio y una mejor capacitación en cuidados paliativos para los médicos. Desafortunadamente, existe un patrón constante en todas las jurisdicciones autorizadas, incluyendo a California, que muestra que muchos pacientes que califican, no pueden utilizar la ley.”

“Los médicos le dijeron a mi esposo, Chris [Davis] que le quedaban menos de dos semanas de vida. Eso significaba que no sobreviviría al período mínimo de espera de 15 días, entre la primera y la segunda solicitud verbal de ayuda médica para morir, que requiere el End of Life Option Act”, declaró Amanda Villegas, de Ontario. “Desafortunadamente, mi esposo murió exactamente de la forma que más temía: con tubos drenando diversos líquidos corporales que salían de su estómago, riñones y del pecho. Su piel inflamada se estaba reventando por la presión del edema.”

Callinan citó un estudio realizado por Kaiser Permanente del Sur de California, que muestra que una tercera parte de los adultos con enfermedades terminales que solicitaron la opción de ayuda médica para morir, no pudieron completar el proceso que lleva mucho tiempo, por lo que tuvieron que morir con un sufrimiento innecesario.

“Estos preocupantes hallazgos ocurrieron en un sistema de cuidados de salud que tiene una política de apoyo y navegadores de pacientes,” dijo Callinan. “Imaginense la gran cantidad de pacientes que mueren, sufriendo cuando comienzan con un sistema fragmentado o peor aún, con un sistema sin apoyo.”

Callinan sugirió varias opciones legislativas para reducir los obstáculos regulatorios y mejorar el acceso a la ley, sin comprometer la seguridad del paciente que otros estados ya han aprobado o que están considerando aprobar:

1. Eliminar el período de espera de 15 días entre solicitudes de ayuda médica para morir, o adoptar la nueva enmienda de la ley de Oregon, que elimina este período de espera, si es probable que el paciente morirá de manera inminente;
2. Reducir los requisitos de informes médicos, similares a los de Colorado y Vermont;
3. Permitir que una persona que está bajo los cuidados de hospicio porque tiene seis meses de vida o menos, a que obtenga solo una certificación médica adicional, o que se le permita a enfermeras registradas y/o,  a los asistentes de médicos de práctica avanzada, para que practiquen la ayuda médica para morir, tal como se está considerando en varios estados.
4. Requerir que los hospitales y hospicios informen al Departamento de Salud, sobre sus políticas de ayuda médica para morir, para que los pacientes puedan elegir los sistemas de cuidados de salud que las con políticas que sean constantes con su valores, similares a la legislación que está avanzando en Washington.
5. Prohibirle a los centros de cuidados de salud, que optan por no participar en la ayuda médica para morir, a que implementen órdenes diseñadas para silenciar la discusión sobre esta opción de cuidados de fin de vida, entre sus proveedores de cuidados de salud, y los pacientes, como la provisión que está pendiente en una Ley de Delaware.

Desde que entró en vigor el End of Life Option Act, el 9 de junio del 2016, hasta al 31 de diciembre del 2018, 1,108 personas han recibido recetas de ayuda médica para morir, y 807 personas (72.8%) han muerto después de haber ingerido el medicamento de ayuda para morir; lo anterior, de acuerdo al Departamento de Salud Pública de California.

“Mi madre ... murió pacíficamente, de la mano de sus seres queridos, gracias al End of Life Option Act. Sin embargo, no fue fácil acceder esta ley compasiva”, declaró Bonnie McKeegan, residente de Grass Valley. Su madre, Pamela Harris, tenía cáncer de seno que hizo metástasis y utilizó la ayuda médica para morir para terminar con su sufrimiento. “Lamentablemente, su oncólogo se negó a recetar el medicamento y la refirió a un médico de cuidados primarios dentro del mismo sistema de cuidados de salud. Pero el médico se encontraba a una hora de distancia. Nadie debe tener que pasar por la ansiedad y el estrés que todos tuvimos que soportar, debido a los molestos requisitos reglamentarios ".

"Poco después de haber comenzado el proceso de solicitar el medicamento para morir pacíficamente, los médicos le sugirieron a mi esposo, Larry, que participará en un ensayo clínico para personas con cáncer intestinal etapa IV. Tras solo un tratamiento, Larry desarrolló una fístula, que lo descalificó para continuar participando en el ensayo clínico. Larry tenía una cantidad increíble de dolor”, dijo Sharon Fells, residente de Orangevale, cuyo esposo utilizó la ayuda médica para morir y poner fin a su sufrimiento. “Durante su hospitalización, mi esposo desarrolló una bacteria que carcome la carne de la persona. Me alegra que finalmente haya podido usar el medicamento, pero yo habría deseado que el proceso no hubiera sido tan molesto ".

Tres de cada cuatro Californianos encuestados (75%), apoyan el End of Life Option Act o Medida ley de Opción de Fin de Vida, según una encuesta de California Health Care Foundation, realizada en octubre del 2019, incluyendo la mayoría de cada grupo étnico que fue encuestado: Latinos (68%), Negros (70%); Asiáticos (76%) y Anglosajones (82%).

“Tener esta ley disponible, es muy significativo para mí, porque apoya mis propias creencias y la pasión que tengo dentro de la medicina, y mucho del por qué entré al ramo de los cuidados paliativos” dijo la Dra. Purvi Patel, médico de cuidados paliativos del Inland Empire. “Existen muchas ocasiones dentro de la práctica de la medicina, en que se nos terminan las opciones de tratamientos médicos al trabajar con pacientes con enfermedades crónicas y debilitantes. Esta ley les permite elegir su propio fin de vida, antes de que su enfermedad tome su curso final en lugar de que estos pacientes se sigan debilitando con el temor de perder su dignidad o su autonomía, y con miedo al sufrimiento. (Los médicos) enfatizamos vivir una buena vida, con calidad y tener una buena calidad de vida. Siento que debemos hacer lo mismo, cuando tratamos médicamente el final de la vida”.

“Como ministro, me siento junto a la cama de las personas que se encuentran al final de sus vidas, y he visto a demasiados Californianos con enfermedades terminales, sufrir innecesariamente mientras están muriendo. Como líder religioso, estoy preocupado por los obstáculos que escuché el dia de hoy, mismos que le dificultan a las personas que están muriendo, para utilizar esta ley compasiva para poder morir pacíficamente", declaró el Reverendo Madison Shockley, Pastor de Pilgrim United Church of Christ en Carlsbad, y también miembro del Consejo de Liderazgo Afro Americano de Compassion & Choices . El Reverendo Shockley también es vicepresidente de la mesa directiva de dicha organización.. "Las personas de color necesitan un mejor acceso a todas las opciones de cuidados de fin de vida, incluyendo  la ayuda médica para morir".